El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras. En España existen casi 3 millones de personas afectadas

¿ A qué se le considera una enfermedad rara? son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes

Como ejemplo de enfermedades raras podemos mencionar :

El Síndrome de Prader Willi : Clínicamente se caracteriza por obesidad, hipotonía (tono anormalmente disminuido del músculo), retraso mental e hipogenitalismo (menor desarrollo o actividad genital).

El síndrome de Marfan sobre todo afecta al esqueleto, los pulmones, los ojos, el corazón y los vasos sanguíneos. Se caracteriza por talla superior a la media, envergadura que supera a la altura y malformaciones óseas que incluyen aracnodactilia (dedos desproporcionadamente largos y delgados), pectus carinatum (pecho hacia afuera) o pectus excavatum (esternón desplazado hacia dentro). Hay una hiperextensibilidad de las articulaciones, rodillas y piernas curvadas hacia atrás, pies planos, cifoescoliosis (combinación de cifosis, curvatura anormal en sentido antero posterior de la columna vertebral y escoliosis, curvatura anormal en sentido lateral) y grasa subcutánea escasa. Puede acompañarse de miopía aguda y suele afectar a las arterias y al corazón.

Los principales problemas de estas enfermedades son la falta de investigación, debido a los escasos afectados que hay; la desinformación en torno al tratamiento, el desconocimiento y desconcierto ante el diagnóstico. Esto da lugar a una baja autoestima y al aislamiento.

Para concienciar y sensibilizar a la población sobre la existencia de estas enfermedades se organizan diversas actividades lúdicas y de información a través de la federación española de enfermedades raras (FEDER), contando con el apoyo y la imagen del seleccionador de fútbol D. Vicente del Bosque.

vicente

Una de estas actividades organizada por FEDER es una “ carrera solidaria por la esperanza” que se celebrara el 3 de marzo en Madrid a las 11, en la Casa de campo (junto al lago) con un recorrido de 5 km aunque también habrá carreras infantiles. Para inscribiros podeis entrar en – http://enfermedadesraras.deporticket.com/ Animaros! Ya que es una excelente manera de colaborar y de practicar deporte…dos pájaros de un tiro!

Podeis obtener mas información en www.enfermedades-raras.org